 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 함께 ‘희귀질환 질병부담 완화를 위한 정책제언’ 기자회견을 하고있다 |
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더불어민주당 서영석 국회의원(경기 부천시갑)이 희귀질환 환자와 가족들이 겪는 경제적·의료적 부담을 줄이기 위한 제도 개선과 안정적인 재원 마련을 촉구했다.
국회 보건복지위원회 간사인 서 의원은 3일 국회 소통관에서 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 함께 ‘희귀질환 질병부담 완화를 위한 정책제언’ 기자회견을 열었다.
이날 공개된 연구 결과에 따르면 국내 58개 희귀질환으로 발생하는 추가 사회경제적 비용은 연간 약 7조6천억 원으로 추정됐다. 희귀질환 환자 1인당 연간 추가 비용도 약 5천180만 원에 달하는 것으로 나타났다.
환자들이 정확한 진단을 받기까지 평균 20개월이 걸렸으며, 진단 이후 실제 치료를 시작하기까지도 평균 10.6개월이 추가로 소요되는 것으로 조사됐다. 돌봄 부담 역시 상당 부분 가족과 지인에게 집중돼 있으며, 전체 돌봄의 약 75%를 별도의 보상 없이 가족과 지인이 담당하는 것으로 나타났다.
서 의원은 이러한 문제를 개선하기 위해 ▲희귀질환 전문 진료체계 강화 ▲지역 의료기관과 전문기관 간 의뢰·협진체계 구축 ▲진단 이후 치료 개시까지의 기간 단축 ▲희귀질환 특성을 반영한 의료 의사결정 ▲환자와 가족을 포괄하는 통합지원체계 마련 등이 필요하다고 강조했다.
특히 관련 정책이 단발성 사업에 그치지 않도록 희귀질환관리법 등 관련 제도를 정비하고, 별도기금 도입을 포함한 안정적인 재원 마련과 전담 거버넌스 구축을 위한 논의를 본격화해야 한다고 밝혔다.
서 의원은 “희귀질환 정책의 성과는 제도를 마련하는 데 그치지 않고 실제 환자가 얼마나 신속하게 정확한 진단을 받고 적절한 시기에 필요한 치료를 받을 수 있는지를 기준으로 평가해야 한다”고 말했다.
이어 “희귀질환은 환자 수가 적다는 이유로 정책의 우선순위에서 뒤로 밀려서는 안 된다”며 “환자와 가족이 겪는 부담이 입법과 예산, 정책의 실질적인 변화로 이어질 수 있도록 국회에서 제도와 재정적 보완 방안을 적극적으로 살펴보겠다”고 밝혔다.
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